Hidup Bersahabat Dengan Lupus dan Kawasaki

Tulisan ini sebagai ungkapan syukur sehubungan dengan ulang tahun pernikahan kami yang ke 13 yang baru kami lewati semingguan yang lalu, kami dikarunia 2 putera, saat ini berumur 12 dan 10 tahun. Semoga tulisan ini menjadi berkat. Singapore 16 Juni 2015.

Lupus di sini bukan nama seseorang tokoh fiksi karangan Hilman Hariwijaya, yang identik dengan permen karet dan rambut berjambul, yang sangat popular di tahun 1990 an, dan Kawasaki juga bukan sebuah nama merek kendaraan bermotor buatan Jepang. Lupus yang kami maksud adalah sejenis penyakit autoimmune yang biasanya menyerang wanita, penyakit ini disebabkan kelainan dari system kerja pertahanan tubuh,, yang seharusnya melindungi tubuh justru berbalik menyerang organ tubuh (ginjal, jantung, paru-paru etc) pemiliknya. Sedangkan Kawasaki juga sejenis penyakit autoimmune, yang pada umumnya menyerang anak-anak laki-laki asia di bawah umur 10 tahun, yang menyerang ke pembuluh darah arteri, yang berhubungan dengan jantung, kedua penyakit ini jika tidak segera ditangani bisa berakibat fatal.

Hingga sekarang, sudah sekitar 15 tahun Lupus menjadi sahabat erat Lili istriku, di awal persahabatan dengannya masih biasa-biasa saja, tetapi setahun kemudian setelah menginap di rumah sakit Gleaneagles hampir seminggu, mau tidak mau persahabatannya menjadi bertambah erat.  Setelah bersahabat erat dengannya, rata-rata setiap 2 bulan harus menjenguk dokter spesialis di Gleaneagles, setiap menjenguk tidak lupa untuk menyumbangkan darah ke laboratorium, joints pain menjadi teman tambahan hampir setiap paginya, kadang harus siap menerima kedatangan teman yang lain seperti mycoplasma, kadang bisa juga yang agak ringan seperti batuk pilek dan masuk angin.

Sedangkan Kawasaki baru hampir 2 tahun yang lalu pergi meninggalkan Nathan, konfirmasi kepergiannya didapat dari NUH (National University Hospital), setelah melalui pemeriksaan sekitar 3 jam dan menunggu hasilnya sebulan lebih. Selama sekitar 10 tahun Nathan bersahabat dengan Kawasaki, perkenalan pertama kali terjadi pada saat Nathan berumur 5 bulan, sehari setelah berkenalan langsung dibawa ke NUH untuk menginap di sana. Selama 2 minggu tinggal di sana, infus menjadi makanan sehari-hari, setiap 4 jam kami harus bergulat dengan dia untuk mencekoki aspirin, pergulatan ini tidak hanya di NUH, tetapi dilanjutkan setelah Nathan boleh pulang ke rumah, selama 6 bulan. Selama menginap di NUH, Nathan juga harus siap menerima kunjungan dari dokter atau perawat, yang sifatnya sangat pribadi confidential, sehingga kami sebagai orangtua harus keluar dari kamar Nathan, dan hanya mendengar jeritan tangisnya saja, tanpa bisa berbuat apa-apa.

Di dalam perjalanan bersahabat dengan mereka berdua, kami sekeluargapun menemukan beberapa teman yang bersahabat dengan salah satu dari mereka, ataupun berbeda tetapi masih dalam satu keluarga dengan mereka, keluarga autoimmune, teman-teman tersebut ada yang di Gereja Presbyterian Orchard, ada juga yang di Gereja Presbyterian Bukit Batok, dan tentu saja ada yang di Indonesia. Melalui pertemuan dengan teman-teman ini, kami seperti diingatkan bahwa kami tidak sendirian, masih banyak orang-orang di sekitar kami yang bersahabat juga dengan Lupus dan Kawasaki, bahkan ada yang keadaannya jauh lebih buruk dari kami, diantaranya ada yang sudah meninggalkan kami, pulang ke rumah Bapa.

Baru-baru ini kami berkenalan secara tidak langsung dengan satu sahabat lagi, nama pendeknya DMP (Distrophy muscular progressive), bukan satu keluarga dengan autoimmune, kamipun pertama kali mendengarnya beberapa minggu yang lalu, jujur saja sampai saat ini saya tidak bisa membayangkan, bagaimana harus menjalaninya jika kami harus bersahabat langsung dengan DMP, sedangkan dengan kedua sahabat ini saja, hingga saat ini saya tidak berani mengatakan sebagai berkat, saya masih manusia biasa dan kalau boleh pengennya tidak mempunyai kedua sahabat seperti ini, tetapi saya juga tidak berani mengatakan sebagai bencana, juga tidak mau menghabiskan waktu untuk terus bertanya-tanya kenapa diberi dua sahabat seperti ini, buat kami sederhana saja hanya menjalani dan move on terus, kami meyakini Roma 8:18-30, itu saja sudah cukup buat kami.


Note:
Lupus: https://en.wikipedia.org/?title=Lupus_erythematosus
Kawasaki: https://en.wikipedia.org/wiki/Kawasaki_disease
DMP: http://www.oapd.org.br/dystrophies.html